12.12. Vakavan sairauden vaikeimpia puolia voi olla ulkonäön muuttuminen

YTM Heli Kantola, väitös 12.12.2009 klo 12, Medistudia ML1, Kuopio

Yhteiskuntatieteellinen tiedekunta / Sosiaalityö

Vakavan sairastamisen merkitys elämänkulussa

Esimerkkinä SLE 

Vastaväittäjä: Kuntoutussäätiön tutkimusjohtaja, VTT Ullamaija Seppälä
Kustos: Professori, VTT Pauli Niemelä, Kuopion yliopisto

Lääkkeiden ja sairauden muuttama ulkonäkö on SLE:tä sairastavien mielestä yksi sairastamisen vaikeimmista puolista. Psykososiaalista tukea he kokevat saavansa liian vähän, ilmeni Heli Kantolan väitöstutkimuksesta.

Kantola tarkasteli tutkimuksessaan vakavan sairastamisen merkitystä elämänkulussa. Esimerkkinä hän käytti harvinaista autoimmuunisairautta, SLE:tä (systemic lupus erythematosus). Tutkimuksen keskeinen havainto oli, että lääkkeiden ja sairauden muuttama ulkonäkö koettiin yhdeksi sairauden vaikeimmista puolista. Lisäksi psykososiaalisessa tuessa ja erityistyöntekijöille, kuten sosiaalityöntekijälle ja psykologille, ohjaamisessa nähtiin puutteita. Tässä ohjausvastuu olisi lääkäreillä ja sairaanhoitajilla

Krooninen sairastaminen on yksi terveydenhuoltomme merkittävimmistä haasteista. Jo 14-vuotiaista jopa 10 prosenttia sairastaa jotain kroonista sairautta. Sairastaminen merkitsee ihmisen elämässä muutakin kuin diagnoosin saamista ja lääkkeiden käyttöä. Se voi vaikuttaa esimerkiksi mielenterveyteen, työkuntoon, ulkoiseen olemukseen ja sosiaalisiin suhteisiin. Vaikutukset ovat vähintään välillisiä myös läheisissä ihmissuhteissa.

SLE on reumasairauksiin luettava autoimmuunisairaus. Se aiheuttaa erilaisia tulehduksia eri puolelle elimistöä. Diagnoosin saamiseksi pitää olla vähintään neljä yhdestätoista määritellystä oireesta. SLE-diagnoosin saaneita ihmisiä on Suomessa noin 1500 henkilöä.

SLE:tä sairastavat saavat liian vähän psykososiaalista tukea

Kantola tutki sairastamisen merkitystä erilaisten kvalitatiivisten aineistojen avulla. Ensiksi hän tarkasteli sairauden merkitystä kolmelle nuoruusiän SLE:tä sairastavalle noin 25-vuotiaalle ja kolmelle aikuisiän SLE:tä sairastavalle noin 60-vuotiaalle. Toiseksi hän tutki ulkonäön merkitystä syventävän tapausesimerkin avulla erityisesti Erving Goffmanin stigma-teorian valossa. Kolmansien aineistojen kautta Kantola kartoitti saadun ja tarvitun psykososiaalisen tuen määrää ja laatua sekä sosiaalityön roolia SLE:tä sairastavien ihmisten elämänkulussa. Tähän osallistui haastattelemalla ja kirjoittamalla 20 ihmistä. Aineistot analysoitiin teoriasidonnaisella sisällönanalyysillä.

SLE:n kokeminen oli yksilöllistä ja sen aktiiviset ja rauhalliset jaksot vaihtelivat. Sairaampina aikoina nuoret joutuivat olemaan poissa koulusta. Keski-ikäiset jäivät sairaseläkkeelle diagnoosin saatuaan. Sairastamisen aktiiviset jaksot pakottivat elämään sairauden ehdoilla. Terveempinä aikoina elämään vaikuttivat toistuvat infektiot ja väsymys.

Sairauden muuttama ulkonäkö oli vaikea asia tutkimukseen osallistujille. Sairaus ja lääkkeet aiheuttivat turvotusta, hiustenlähtöä ja ihottumaa. Lääketieteellisesti sivuseikkana pidettävä asia koettiin etenkin sairauden aktiivivaiheissa yhtenä sairastamisen vaikeimpana asiana. Muuttuneen ulkonäön vuoksi välteltiin sosiaalisia tilanteita.

Terveydenhuollon sosiaalityöhön kaivattaisiin lisää resursseja, jotta se voisi auttaa paremmin pitkäaikaissairaita ihmisiä. SLE:tä sairastavat olisivat tarvinneet enemmän ja aikaisemmin psykososiaalista tukea ja tietoa sairaudestaan. Kolme kahdestakymmenestä tutkimukseen osallistuneesta oli saanut kokonaisvaltaisen sosiaalisen tilan kartoituksen. Moni oli jäänyt ilman erilaisia tukimuotoja. Tutkimuksen mukaan terveydenhuollon ammattilaisten tulisi tiedostaa kroonisia sairauksia sairastavien kokonaisvaltaisen hoidon merkitys ja ohjata heitä aktiivisesti erityistyöntekijöille.

Sosiaalityössä ja terveydenhuollossa tarvitaan sairastamisen tutkimusta                                                                                                                             

Tutkimus kuvaa elävästi vakavaa sairastamista osana elämänkulkua. Tutkimuksessa mukana olleiden kokemuksissa on yhteisiä piirteitä myös muita sairauksia sairastavien ihmisten kokemusten kanssa. Kantolan väitöstutkimuksella on monitahoinen merkitys paitsi SLE:tä sairastaville ja heidän läheisilleen, myös heitä hoitavalle terveydenhoitohenkilökunnalle. Tuotetulla tiedolla on myös paljon annettavaa terveydenhuollon sosiaalityölle ja sosiaali- ja yhteiskuntatieteelliselle terveystutkimukselle.

Tutkimus koskee myös laajemmin sosiaalityötä, sillä monen sosiaalitoimen asiakkuuden taustalla on pitkäaikainen sairaus. Sairauksia on tutkittu pitkään lääketieteellisesti, mutta tässä tutkimuksessa ilmenneitä psykososiaalisia tekijöitä tulisi nostaa jatkossa enemmän esiin myös muiden tieteenalojen tutkimuksissa. Näin voitaisiin helpottaa kroonisesti sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä elämää sairauden kanssa.

Väitöskirja on julkaistu sarjassa Kuopion yliopiston julkaisuja E. Yhteiskuntatieteet 180, ISBN 978-951-27-1239-7. Sitä voi tilata yliopiston kirjaston julkaisumyynnistä, sähköposti: yrjo.valtanen@uku.fi, tai verkko-osoitteesta http://www.uku.fi/kirjasto/julkaisutoiminta/julkmyyn.shtml

Lisätietoja:

Heli Kantola, p. 044 0600 776,  heli.kantola@gmail.com

 

Artikkelin kirjoitusvuosi: 2009

Takaisin tämän vuoden artikkeleihin